Alegría, Movimiento, Juego, Descubrimientos … esto es la vida normal de un niño de 13 años.

Sin embargo, la vida para Alexandra tiene otro color, otros sentidos, otras emociones, muy distintas a las de un bebé normal. Sí, porque estamos hablando de un bebé de 13 años. Una niña nacida normal, llegada casi a la adolescencia, pero con un desarrollo psíquico y una movilidad parecida a la de un niño menor de un año.

Para sus padres sin embargo existe esperanza. Los médicos de la Academia de Neurociencia y Regeneración de Pekín, China son los únicos que les dan alguna posibilidad a alguna mejoría.

¡Con un TAPÓN DE PLÁSTICO tú también puedes ayudar!

La historia de Alexandra

Alexandra Bianca Beretci nació 15 de abril 2000, un niño normal de 4 kg y con el APGAR 9.  A sus dos meses de vida aparecieron las primeras crisis tónico clónicas, convulsiones y en consecuencia las primeras investigaciones. A los 4 meses tuvo su primera electroencefalograma y fue entonces cuando le detectaron las descargas en el lado dercho del cerebro.  Alexandra siguió teniendo convulsiones y estuvo ingresada en un hospital con tratamiento antiepiléptico. Sin embargo el 12 de agosto tuvo 71 convulsiones que tuvieron consecuencias dramáticas en su celebro, matando gran parte de sus neuronas.

Desde entonces Alexandra siguió con su tratamiento, comenzó la fisioterapia para el estimulación de los nervios. Un reconocido neurólogo pediatra de Cluj, Romania,  le diagnosticó el Sindrome de West y comenzó el tratamiento, cambiando varios de ello, que sin embargo no consiguieron frenar las convulsiones.

Sus padres decidieron emigrar a España en marzo del 2002 para buscar mejores condiciones y tratamientos para su hija. A pesar de los tratamientos y ejercicios  para estimular la musculatura hecho en un Centro de Atención Temprana de Leganés, las crisis continuaron y la espasticidad empezó a notarse. Sus tendones empezaron a acortarse, las manos y las piernas de torcieron y los ojos sufrían de estrabismo.

La desesperación por encontrar una solución para su hija les llevo en 2004 a viajar a Rusia, a Tula, donde le hicieron una operación de fibrotomia (técnica Ulzibat). Los efectos fueron inmediatos! El estrabismo fue desapareciendo poco a poco, las manos y las piernas eran mucho más flexibles, ya no se le caía la baba … sin embargo con el paso de los años la espasticidad volvió y tuvo que ser intervenida en las dos caderas y alargamiento de tendones en enero de 2008.

Al mismo tiempo, sus padres siguieron investigando sobre avances y posibles mejoras en enfermedades parecidas a la de su hija. Fue entonces cuando descubrieron un hospital en China que hacía implantes de células STEM. Tradujeron todos los informes médicos y contactaron con ellos. El primer implante se le hizo en octubre de 2008 y el segundo en 2009 en China. Para estas dos intervenciones, de 22.000€ la primera y 11.000€ la segunda,  organizaron festivales benéficos de música y pidieron un préstamo al banco. Después de las intervenciones, Alexandra tuvo muchas mejorías. Empezó a reaccionar a su entorno, a mover sus manos y sus piernas, a reir, a llorar …. y las crisis pararon por completo. Esto le da un oportunidad.

Aunque parezca poco no lo es. Si en tus primeros 9 años de vida no has hecho todo eso … ¡entonces estas pequeñas mejorías son un mundo y para sus padres todo un logro!

Mientras tanto Alexandra sigue con sus tratamientos regulares de fisioterapia, estimulación, psicomotricidad en el Colegio Alfonso X el Sabio de Leganés. 

Para continuar con su evolución, Alexandra necesita los implantes de células cada año, cosa que sus padres no pueden costearse. Para ello, han empezado la campaña de recogida de tapones de plástico que una empresa de reciclaje de Palencia está dispuesta a comprar (200€/tonelada). La operación vale 14.000€. Así que necesitan 70 toneladas de tapones.

¡Guarda tú también los tapones! ¡Un “pequeño” gesto para ti, significa un paso adelante para Alexandra! 

¡Con tu ayuda puede tener una mejor vida!

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